Το πρώτο πράγμα είναι οι γονείς όταν το παιδί δεν αναπτύσσεται και διαγνωστεί «Εγκεφαλική υπόφυσης νανισμός», - αυτό το σοκ. Συνειδητοποιείτε ότι δεν καταλαβαίνετε τίποτα και δεν μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας. Είναι όλα σαν χιόνι στο κεφάλι!
Περιεχόμενο
Πώς έθεσα το γιο μου
Έχω αφιερώσει το παιδί μου και το πρόβλημά του όλη τη ζωή μου. Τώρα που ο γιος μου είναι ήδη ένας ενήλικας, ένας φοιτητής, με μια κανονική αρσενική ανάπτυξη (182 εκατοστά), βοηθάω άλλους γονείς. Βοηθώ, γιατί θυμάμαι πολύ καλά πόσο δύσκολο είναι – να είναι ένα σε ένα με ατυχία.
Το πρώτο πράγμα είναι οι γονείς όταν το παιδί δεν αναπτύσσεται και διαγνωστεί «Εγκεφαλική υπόφυσης νανισμός», – Αυτό το σοκ. Συνειδητοποιείτε ότι δεν καταλαβαίνετε τίποτα και δεν μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας. Είναι όλα σαν χιόνι στο κεφάλι! Οι περισσότεροι από εμάς έχουν συνήθως ένα παιδί – Φανταστείτε ποια είναι η διάγνωση για τη μητέρα σημαίνει? Κάποιος αρχίζει την κατάθλιψη, κάποιον – υστερισμός. Πολλοί από τους συντρόφους μου σε ατυχία – Οι άνθρωποι μορφωμένοι, έξυπνοι, κοινωνικά ευημερούσες, ωστόσο, στο αρχικό στάδιο, σχεδόν τίποτα δεν γνωρίζει αυτή την ασθένεια. Μέχρι πέντε χρόνια, περίπου οι γονείς δεν υποψιάζονται τίποτα καθόλου. Το παιδί δεν διαφέρει από τους συνομηλίκους του – το ίδιο χαρούμενο, κοινωνικό, καλά, είναι ότι λίγο μικρό. Όλοι οι γονείς ελπίζουν: το παιδί μου θα αυξηθεί, θα φάμε καρότα, ποτό βιταμίνες και θα μεγαλώσουν. Ωστόσο, αυτό, δυστυχώς, δεν συμβαίνει.
Όταν ο γιος μου διαγνώστηκε «Nanism της υπόφυσης», Περπάτησε το 1983. Έκτοτε, ξεκίνησε η Ντεταριά μου. Κατάλαβα ότι η βοήθεια από τους περιφερειακούς σας ενδοκρινολόγους δεν θα βρει. Μετά από όλα, η ενδοκρινολογία – Πολύ συγκεκριμένη περιοχή. Ο γιατρός όχι μόνο θα πρέπει να είναι ειδικός, αλλά και το απαραίτητο οπλοστάσιο: η ικανότητα διεξαγωγής έρευνας και επακόλουθης θεραπείας. Μέχρι τώρα, σε πολλά περιφερειακά νοσοκομεία, οι γιατροί δεν έχουν την ευκαιρία να κάνουν μια διάγνωση. Όλες οι δοκιμές που χρησιμοποιούνται για αναλύσεις, πολύ ακριβά, φάρμακα – Και πιο ακριβό.
Όπου πήγα μόνο όταν έμαθα για την ασθένεια του γιου μου, ακόμη και απευθυνόμασα τους μάγους, αλλά γρήγορα συνειδητοποίησα ότι ήταν όλα όρισα, πρέπει να αναζητήσετε υποστήριξη από τους γιατρούς. Άρχισε να παρακάμπτει όλα τα τμήματα της ενδοκρινολογίας, χτυπώντας σε όλες τις πόρτες. Διάβασα πολλή ειδική λογοτεχνία. Χρόνια περπάτησε. Η Perestroika έχει έρθει. Μαζί με τις κραδασμούς υπήρχε ένα στρώμα παρωχημένων φραγμών, μια νέα πληροφορία κατέρρευσε στις ΗΠΑ. Τότε έγινε πιθανό να βοηθήσουμε πραγματικά τα παιδιά μας. Αντιμετωπίσαμε όλα τα διαθέσιμα παρασκευάσματα εκείνη την εποχή, ξεκινώντας από εκείνους που στη συνέχεια απαγορεύθηκαν. Στην εμπειρία μας, η πιο αποτελεσματική και απαλή για το σώμα είναι ακόμα δύο προετοιμασία της αυξητικής ορμόνης – Γηροτροπίνη και Norditropin. Και να μετακινηθείτε καλά και η επίδραση ανάπτυξης είναι καλή.
Και το 1983 δεν υπήρχαν αποτελεσματικά φάρμακα που βοηθούν πλέον επιτυχώς τα χαμηλότερα παιδιά να αναπτυχθούν. Όχι ακόμα συντίθεται αυξητική ορμόνη. Η κουκούλα από μια πίτηση βοοειδών (σωματοτροπίνη), η οποία χρησιμοποιήθηκε εκείνη τη στιγμή (το 1987) απαγορεύτηκε στη χρήση στην πρακτική των παιδιών του ποιος. Ο λόγος για την απαγόρευση είναι ότι εξακολουθούν να υπάρχουν αρκετά αποτελεσματικά συστήματα καθαρισμού, συμπεριλαμβανομένων των αργών ιογενών λοιμώξεων σε βιολογικό υλικό.
Αυτοί οι ιοί – Τα πριόνια, που εισάγονται σε έναν εγκεφαλικό ιστό, μπορούν στη συνέχεια να προκαλέσουν πολύ μεγάλες ασθένειες όπως η λύσσα της αγελάδας. Η τεχνητά συνθετική αυξητική ορμόνη ελήφθη για πρώτη φορά το 1985 από το Genentec (Jententek), ονομαζόταν πρωροπίνη και έγινε η πρώτη προετοιμασία της αυξητικής ορμόνης. Στη συνέχεια υπήρχαν εταιρείες φαρμάκων «Φαρμακείο καμπίνας» (Αυτή είναι μια από τις επιχειρήσεις που ακολούθησαν στη δομή «Φαρμακείο») και Lei Lill – Αυτό είναι γονοτροπίνη και humatrop. Τώρα υπάρχουν ήδη πολλές επιχειρήσεις παράγουν αυτή την ορμόνη κάτω από διαφορετικά ονόματα.
Το 1992 έγινε πράγματι το έτος της γέννησης του Συλλόγου. Ήταν τότε ότι το συνέδριο των ενδοκρινολόγων, ανησυχούν για το πρόβλημά μας. Οι γονείς των παιδιών που πάσχουν από νιφισμό της υπόφυσης κλήθηκαν στο Κογκρέσο. Ωστόσο, μόνο πέντε άτομα ήρθαν. Τότε συνειδητοποίησα ότι ο λόγος δεν ήταν μόνο δυσπιστία στην ιατρική μας, αλλά και καθαρά ψυχολογικά προβλήματα. Οι ενήλικες, των οποίων τα παιδιά είναι εξελιγμένα, πολύ τραυματίες, χρειάζονται τη βοήθεια ενός ψυχολόγου, αλλά πολύ σπάνια κατέφυγε σε αυτό. Δεν θέλουν να διαφημίσουν προβλήματα που έπεσαν στην οικογένειά τους, προσπαθούν να προστατεύσουν τα παιδιά τους από επιπλέον τραυματισμό. Αλλά αυτή η θέση είναι εσφαλμένη επειδή τα παιδιά πάσχουν ακόμη περισσότερο από αυτό το κλειστό.
Είμαστε εντελώς και κοντά συναντάμε περιπτώσεις κατά την οποία η θεραπεία ξεκίνησε πολύ αργά. Οι ζώνες ανάπτυξης παραμένουν ανοιχτά σε κορίτσια σε δεκαέξι - δεκατενέα χρονών, αγόρια – Ελαφρώς μακρύτερα. Φυσικά, όλα είναι πολύ ξεχωριστά, και όμως η προηγούμενη θεραπεία έχει αρχίσει, τόσο καλύτερα το αποτέλεσμα. Ο γιος μου ήταν το δέκατο τέταρτο έτος, όταν τελικά εμφανίστηκαν οι ορμόνες ανάπτυξης της κοιλιακής κοιλίας. Η ανάπτυξή του ήταν 1 m 35 cm εκείνη την εποχή. Πήραμε το φάρμακο για τέσσερα χρόνια. Κάθε χρόνο, ο γιος μου κατέστρεψε 10 εκατοστά – Είναι ένα καλό σταθερό αποτέλεσμα. Πολύ έντονη ανάπτυξη – Επίσης ένα πολύ μεγάλο φορτίο για το σώμα. Καρδιά, άλλοι μύες δεν έχουν χρόνο να αυξήσουν γρήγορα τον ιστό των οστών. Εδώ πρέπει να ακολουθήσετε προσεκτικά το παιδί, να εκπληρώσετε σαφώς όλες τις συστάσεις του γιατρού. Είναι πολύ δύσκολο να το κάνετε αν ζείτε μακριά από μεγάλα ιατρικά κέντρα.
Οι γονείς των παιδιών που έπρεπε να περάσουν από όλη τη Ναυαρία «Διάτρηση» ναρκωτικά, ψυχολογικά τραυματίες. Ήταν πολύ δύσκολο για μένα να βρω με τους ανθρώπους, βοηθούς να εργαστούν στην ένωση. Πολλοί εξακολουθούν να διατηρούνται, κλειστά στα προβλήματά τους. Τα παιδιά μας δεν αντιμετωπίστηκαν από νεαρή ηλικία και επομένως δοκιμάζουν όλες τις δυσκολίες της ζωής «Λίγο» άνδρας. Αυτό, δυστυχώς, μην περάσετε χωρίς ίχνος.
ΑΛΛΑ.Μ. Myasoyedov,
Πρόεδρος της Ένωσης Φώτων