Δεν αποτελεί μυστικό ότι ένας μεγάλος αριθμός γονέων δυσκολεύει να αποκτήσουν σχετική εκπαίδευση για τα παιδιά τους που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες. Αυτό συμβαίνει ακόμη και παρά το γεγονός ότι οι περισσότεροι γονείς και δάσκαλοι θέλουν να κάνουν για τα παιδιά τα πάντα όσο το δυνατόν καλύτερα.
Περιεχόμενο
Εκπαίδευση
Δεν είναι μυστικό ότι πολλοί γονείς δυσκολεύονται να πάρουν την κατάλληλη εκπαίδευση για τα παιδιά τους που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες. Αυτό συμβαίνει ακόμη και παρά το γεγονός ότι οι περισσότεροι γονείς και δάσκαλοι θέλουν να κάνουν για τα παιδιά τα πάντα όσο το δυνατόν καλύτερα. Τι εμποδίζει? Μερικές φορές αυτοί είναι οι κανόνες για τους οποίους λειτουργούν τα δημόσια εκπαιδευτικά ιδρύματα. Μερικές φορές είναι η έλλειψη γνώσης σχετικά με το σύνδρομο κυνηγών (και άλλες ασθένειες που οδηγούν σε παιδιά αναπηρίας) από τους γονείς ή τους δασκάλους. Μερικές φορές είναι η δυσπιστία των εκπαιδευτικών και των γονέων σε παιδιά με σοβαρή αναπτυξιακή δυσλειτουργία.
Εκπαιδευτική μάθηση
Δεδομένου του συσσωρευμένου χαρακτήρα της νόσου, είναι πολύ σημαντικό να αρχίσουμε να κάνουμε το παιδί το συντομότερο δυνατό. Τα μωρά και τα πολύ μικρά παιδιά που πάσχουν από βλεννοπολυσακχαρίτη μπορούν να μάθουν καλύτερα διάφορες δεξιότητες από τα μεγαλύτερα παιδιά που χρησιμοποιούν διεγερτικά προγράμματα που κινητοποιούν το μέγιστο των πνευματικών δυνατοτήτων του παιδιού. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό στην περίπτωση ασθενειών στις οποίες παρατηρούνται περιόδους χωρίς ορατή πρόοδο. Είναι απαραίτητο να αρχίσετε να διδάσκετε το παιδί ακριβώς στο πρόγραμμα τόνωσης αμέσως μετά τη διάγνωση.
Σχεδιασμός και έλεγχος
Με σοβαρές μορφές βλεννοπολυσακχαρίσεως λόγω μιας αρκετά γρήγορης παλινδρόμησης στις δεξιότητες και τις ιδιαιτερότητες της συμπεριφοράς στα εκπαιδευτικά ιδρύματα, αλλάζει στη συμπεριφορά του παιδιού. Είναι απαραίτητο να ενθαρρυνθεί η επιθυμία ενός παιδιού να μελετήσει, τη συμμετοχή της στη δημόσια ζωή και τη διατήρηση προηγουμένως αποκτηθείσα δεξιότητες.
Ο χώρος κατάρτισης και οι μέθοδοι κατάρτισης πρέπει να προσαρμοστούν συνεχώς στις δυσκολίες του παιδιού που εκφράζουν τον περιορισμό της κινητικότητας, που περιπλέκονται από τη διαδικασία της αντίληψης και της γνώσης, καθώς και τα προβλήματα συμπεριφοράς.
Οι εκπαιδευτικοί συχνά χρειάζονται πρόσθετη υποστήριξη για να αποδεχθούν τους περιορισμούς στις δεξιότητες του παιδιού, την εξέλιξη της ασθένειάς του, έτσι ώστε να μην απαιτούν από ένα παιδί που απλά δεν είναι ικανό. Η διαδικασία σχεδιασμού και ανάπτυξης εκπαιδευτικού προγράμματος μπορεί να είναι δύσκολη για το εκπαιδευτικό προσωπικό που ασχολείται με τα παιδιά που πάσχουν από προοδευτικές ασθένειες. Εξάλλου, το παραδοσιακό εκπαιδευτικό σύστημα επικεντρώνεται στη βελτίωση των δεξιοτήτων και η σημαντικά λιγότερη προσοχή πληρώνει για υποστήριξη για ήδη ληφθείσες δεξιότητες.
Ιατρικά προβλήματα
Κατά τον σχεδιασμό ενός εκπαιδευτικού προγράμματος, πρέπει να δοθεί κάποια προσοχή στα προβλήματα της κινητικότητας, απώλεια ακοής και όρασης. Το εκπαιδευτικό ίδρυμα πρέπει να έχει εκπαιδευτικούς που ειδικεύονται στην εργασία με τα παιδιά με απώλεια οράματος και ακοής. Θα πρέπει να επιτρέπονται προβλήματα περιορισμένης κινητικότητας και άλλων φυσικών περιορισμών λόγω ασθένειας με διαβουλεύσεις με τους γιατρούς. Κατανομή των παιδιών με κηλίδες ή ομάδες σε τάξεις ή ομάδες, ο σχεδιασμός της συμμετοχής τους σε ορισμένα έργα (για παράδειγμα, σε έργα τέχνης) θα πρέπει να πραγματοποιείται κατά τέτοιο τρόπο ώστε τα άρρωστα παιδιά να μπορούν να επικοινωνούν όσο το δυνατόν περισσότερο με τους υγιείς συνομηλίκους τους .
Προβλήματα συμπεριφοράς
Τα προβλήματα συμπεριφοράς στα παιδιά με βλεννοποπολυσακχαροχώρια είναι πολύ συχνότερα ερμηνεία από το προσωπικό των εκπαιδευτικών ιδρυμάτων ως αφαίρεσης, και όχι ως μια εκδήλωση της νόσου. Το μεγαλύτερο μέρος των προβλημάτων συμπεριφοράς σε παιδιά με σοβαρή βλεννοπολυσακχαρίωση που προκαλούνται από νευρολογικές εκδηλώσεις ασθένειας, μειονεκτική κατανόηση, δυσκολίες επικοινωνίας ή αισθητικοί περιορισμοί.
Για την επίλυση αυτών των προβλημάτων, το προσωπικό του εκπαιδευτικού ιδρύματος θα πρέπει να εφαρμόσει την προσέγγιση μάλλον παρεμβατική, αντί για πειθαρχική. Καλέστε ένα παιδί «Στο χαλί» στον διευθυντή, τον δάσκαλο και το t.ΡΕ. - Έναν πολύ αναποτελεσματικό τρόπο επίλυσης προβλημάτων που προκαλούνται από την ασθένεια. Η διεξαγωγή δυσκολιών θα πρέπει να θεωρηθεί ως επιπλοκή ιατρικού χαρακτήρα και όχι ως αδίκημα. Η λύση ορισμένων προβλημάτων συμπεριφοράς μπορεί να βοηθήσει σημαντικά να αλλάξει τις μεθόδους διδασκαλίας και κατάρτισης. Οι εκπαιδευτικοί μπορεί να χρειάζονται συμβουλευτική βοήθεια για να ξεπεράσουν την υπερκινητικότητα, την ανησυχία και τη φαντασία τους. Οι εκπαιδευτικοί πρέπει να κατέχουν τις αρχές της διαχείρισης και συντήρησης της συμπεριφοράς των παιδιών. Για να διατηρηθεί σχετική συμπεριφορά, θα πρέπει να δοθεί έμφαση στην αλλαγή του περιβάλλοντος στο δωμάτιο για τάξεις (ή στην τάξη) και τον καθορισμό δεξιοτήτων συμπεριφοράς.
Κοινωνικοποίηση
Η σχολική συμμετοχή και η κοινωνικοποίηση των παιδιών πρέπει να ενθαρρυνθούν και να ενθαρρυνθούν με την εισαγωγή ορισμένων κοινωνικών δεξιοτήτων. Η ανεξαρτησία του παιδιού πρέπει να υποστηριχθεί. Οι εκπαιδευτικοί μπορούν να κάνουν πολλά για να εγκρίνουν τη συμπεριφορά του παιδιού μέσω εκπαιδευτικών ενεργειών, όπως η κοινή εκπαίδευση και η ενθάρρυνση της υποστήριξης για όλα τα παιδιά στην τάξη. Στην εφηβεία, απαιτείται πρόσθετη εκπαίδευση και υποστήριξη, ειδικά για εφήβους με μέτρια μορφή βλεννοπολυσακχαϊδοσίας.
Καριέρα και περαιτέρω εκπαίδευση
Οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να προβλέπουν τη διαδικασία μάθησης με βάση την κατανόηση των περιορισμών. Τα παιδιά με μέτρια μορφή βλεννοπολυσακχαρίσεως έχουν μια κανονική ή ελαφρώς κρατούμενη πνευματική ανάπτυξη. Οι εκπαιδευτικοί δεν πρέπει να αξιολογούν τον βαθμό πνευματικής ανάπτυξης του παιδιού στην εμφάνισή του, καθώς τα άτομα με βλεννοπολυσακχαρίωση ακόμη και με τις διατηρημένες εξωτερικές εκδηλώσεις της νόσου μπορεί να είναι πολύ ισχυρές. Συνεπώς, οι υψηλές προσδοκίες της πνευματικής ανάπτυξης του παιδιού θα συμβάλουν στην ρεαλιστική αυτοεκτίμηση και θα αυξήσουν την επίτευξή της. Η ακαδημαϊκή και επαγγελματική κατάρτιση πρέπει να συμβάλει στην ανθρώπινη ανεξαρτησία, οι στόχοι της σταδιοδρομίας πρέπει να είναι ρεαλιστές. Σχεδιάζοντας μια μετάβαση από το σχολείο σε υψηλότερο (δευτερεύον) εκπαιδευτικό ίδρυμα ή στην εργασία θα πρέπει να πραγματοποιηθεί καθώς και για τους υγιείς ανθρώπους.
