Το παιδί σας πάσχει από σύνδρομο Hunter? Σας φέρνει πολλά προβλήματα. Προσπαθήστε να βοηθήσετε όχι μόνο το παιδί σας, αλλά και τον εαυτό σας. Ζήστε με μια φωτεινή ζωή.
Περιεχόμενο
Διαμονή με ένα παιδί με έντονο σχήμα του συνδρόμου Hunter
Στην πρώιμη παιδική ηλικία, τα παιδιά με μεγάλη μορφή του συνδρόμου κυνηγού μπορούν να είναι υπερκινητικά, ισχυρά, συνήθως χαρούμενα, αλλά πολύ γρήγορα κουρασμένοι. Έχουν καταλάβει τον βαθμό συγκέντρωσης της προσοχής, η πνευματική τους ηλικία είναι χαμηλότερη από την ηλικία της σωματικής ανάπτυξης. Ένα τέτοιο παιδί μπορεί, για παράδειγμα, να κλειδώσει την πόρτα του μπάνιου, αλλά δεν μπορεί να καταλάβει πώς να επιστρέψει, ακόμα και όταν ένας ενήλικας θα του εξηγήσει πολλές φορές. Αγαπούν αγκάτες καταστροφικά παιχνίδια, δημιουργώντας θόρυβο και διασκορπισμένα παιχνίδια για τέτοια παιδιά μάλλον παιχνίδι. Μπορεί να μην γνωρίζουν τους κινδύνους, τους επίμονους και τους απειλημένους, δεδομένου ότι συχνά απλά δεν μπορούν να καταλάβουν τι απαιτείται από αυτούς. Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν λάμψεις επιθετικής συμπεριφοράς. Κάποιοι μπορούν να χρησιμοποιήσουν μια τουαλέτα για κάποιο χρονικό διάστημα, αλλά οι περισσότεροι χρειάζονται πάνες. Οι γονείς τέτοιων παιδιών είναι προβληματικοί μόνο για ύπνο. Δεν πρέπει να είναι ενοχλητικές να ζητήσουν από το Συμβούλιο του γιατρού για το μειονέκτημα του παιδιού και την προσαρμογή της συμπεριφοράς του.
Υπερδραστηριότητα
Υπερκινητικότητα - Το συνηθισμένο και μερικές φορές πολύ σοβαρό πρόβλημα των παιδιών με βλεννοπολυσακχαρίτη. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Hunter περνούν μέσα από το βήμα της υπερκινητικότητας. Είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστούν, δεν γνωρίζουν τον κίνδυνο. Η υπερτιμότητα φτάνει σε μια κορυφή κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης του μέγιστου παιδιού και στη συνέχεια μειώνεται αργά, αφού το παιδί αρχίζει την παλινδρόμηση. Το πιο βέλτιστο τρόπο μπορεί να είναι προσαρμογή του σπιτιού κάτω από το παιδί, εξασφαλίζοντας σε αυτό μέτρα αυξημένης ασφάλειας, επειδή η υπερδραστηριότητα δεν αντιμετωπίζεται. Πολύ πολύτιμη θα είναι η παρουσία χώρου στον οποίο το παιδί μπορεί να τρέξει με ασφάλεια.
Μπορεί να είναι χρήσιμο εάν ένα παιδί μπορεί να ενταχθεί στην ομάδα παιδιών, να παρακολουθήσει το σχολείο ή μια μακροχρόνια μάθηση, όπου μια ποικιλία δραστηριοτήτων θα καταλάβει ένα παιδί. Μια ιδανική λύση για το παιδί θα ήταν η παρουσία χρονικού διαστήματος κατά την οποία θα μπορούσε να περάσει την ενέργεια της. Θα σώσει επίσης τις αποκτηθείσες δεξιότητες όσο το δυνατόν περισσότερο. Πολλά παιδιά ηρεμούν σε ένα κινούμενο αυτοκίνητο και γενικά σχετίζονται καλά για να ταξιδέψουν. Μερικά παιδιά με σύνδρομο Hunter είναι πολύ άβολα σε θορυβώδη και θυσιαστική ατμόσφαιρα. Μερικοί γονείς βρίσκουν πολύ χρήσιμα για να διαθέσουν ένα παιδί με ένα τμήμα συνδρόμου κυνηγού ή ένα ολόκληρο δωμάτιο στο σπίτι.
Φαγητό
Τα αγόρια με το σύνδρομο Hunter αγαπούν να τρώνε, αλλά μερικοί μπορεί να έχουν περιορισμούς στα τρόφιμα. Συχνά πίνουν μια μεγάλη ποσότητα υγρού. Πολλοί δεν μπορούν να μάθουν να χρησιμοποιούν ένα μαχαίρι, ένα πιρούνι και ακόμη και ένα συμβατικό κύπελλο, και τελικά μπορεί να χρειαστεί να τροφοδοτήσει το παιδί σας ως νεογέννητο. Ένα παιδί μπορεί να μην μπορεί να μασήσει και να καταπιεί. Σε αυτή την περίπτωση, η διατροφή του παιδιού θα πρέπει να αποτελείται από χυλό και να πολτοποιείται πατάτες.
Ασφυξία
Όταν ένα παιδί δεν μπορεί να μασήσει και έχει δυσκολίες με την κατάποση, έχει κίνδυνο ασφυξίας. Τα προϊόντα, ειδικά το κρέας, πρέπει να κόβονται σε πολύ μικρά μέρη, αλλά ακόμη και όταν συμμορφώνονται με αυτή την προφύλαξη, το παιδί μπορεί να υποφέρει μια ασφυξία. Εάν συμβεί αυτό, πρέπει να κλείσει γρήγορα το κεφάλι. Μπορείτε να το βάλετε το κεφάλι στο γόνατό σας και να χτυπήσετε 3-4 φορές έντονα. Λάβετε υπόψη ότι τέτοια χτύπημα είναι απαράδεκτη όταν το παιδί βρίσκεται σε κάθετη θέση - σε αυτή την περίπτωση, το παιδί θα κάνει την αναπνοή πιο συχνά από το να εμποδίσει ότι θα επιδεινώσει το ασφυξία. Εάν είναι απαραίτητο, τοποθετήστε το δάχτυλό σας κάτω από το λαιμό ενός παιδιού για να μετακινήσετε το κολλημένο κομμάτι.
Πιο ήσυχο στάδιο
Η αλλαγή από την υπερκινητική θορυβώδη περίοδο σε μια πιο ήρεμη συνήθως συμβαίνει σταδιακά. Οι γονείς θα παρατηρήσουν ότι ο γιος τους δεν φοριέται πλέον παντού και πιο συχνά κάθεται από το τρέξιμο ή το άλμα. Πολλά αγόρια σε αυτό το στάδιο της εξέλιξης της νόσου βρίσκουν ευχαρίστηση στην περιήγηση στο ίδιο μικρό βιβλίο με φωτογραφίες ή παραμύθια που διαβάζουν. Συχνά κοιμούνται κυριολεκτικά εν κινήσει.
Το βάρος θα μειωθεί αργά επειδή οι μύες θα είναι ατροφία. Πολύ σπάνια, πιο κοντά στο τέλος της ζωής του παιδιού, μπορούν διάφορες επιδόσεις και επιθέσεις, οι οποίες συνήθως απομακρύνονται από φάρμακα. Λοιμώξεις στο στήθος. Πολλά παιδιά πεθαίνουν ήσυχα μετά τη μόλυνση ή από τη σταδιακή καρδιακή ανεπάρκεια.
Διαμονή με ένα παιδί που έχει μέτρια σύνδρομο Hunter
Τα παιδιά με μέτρια σχήμα του συνδρόμου κυνηγού είναι συνήθως εντελώς διαφορετικές στη συμπεριφορά από τα υγιή παιδιά, συχνά είναι τρυφερά, ηλιόλουστα παιδιά. Από καιρό σε καιρό, μπορεί να είναι ανεξέλεγκτο από τη διαταραχή όταν οι φυσικοί τους περιορισμοί κάνουν τη ζωή δύσκολη. Πρέπει με κάθε τρόπο να ενθαρρύνουμε τις εκδηλώσεις της ανεξαρτησίας τους, επειδή οι περισσότεροι ενήλικες με μέτρια μορφή συνδρόμου κυνηγού μπορούν να ζήσουν πλήρη και λαμπρή ζωή.
Εφηβικά χρόνια για τέτοια παιδιά μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Δικαστής για τον εαυτό σας. Εάν οι συνηθισμένοι έφηβοι βιώνουν λόγω της ακμής στο πηγούνι, σκεφτείτε τι είναι για έναν έφηβο με το σύνδρομο Hanter Salter για την εμφάνισή του και τους περιορισμούς που επιβάλλονται από την κατάσταση της υγείας τους. Απλώς χρειάζονται βοήθεια, κατανόηση, ενθάρρυνση, καλή και ευγενική λέξη.
Πολλοί ενήλικες με μέτρια μορφή συνδρόμου Hunter βρίσκουν ικανοποιώντας το έργο τους. Μερικά παντρεμένα και συγκομιδή παιδιά. Έτσι, υπάρχουν βάσιμοι λόγοι για να ενθαρρύνετε το παιδί σας με το σύνδρομο Hunter να διεξάγει μια πλήρη και ανεξάρτητη ζωή, όσο το δυνατόν περισσότερο.
Βοηθήστε τα παιδιά σας
Μιλήστε στα παιδιά σας για το σύνδρομο Hunter
Οι γονείς των παιδιών με σύνδρομο κυνηγών είναι πολύ δύσκολο να λύσουν ποιες πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια μεταφέρουν στον ασθενή και τα υγιή παιδιά τους. Αν και μερικοί προσπαθούν να κρύψουν πληροφορίες από τα παιδιά για να αποφύγουν το περιττό άγχος, είναι καλύτερο να είναι όσο το δυνατόν πιο ανοιχτό και ειλικρινές. Λάβετε υπόψη ότι τα παιδιά σας, συμπεριλαμβανομένου ενός άρρωστου παιδιού, μπορεί να είναι πολύ διοραχοί. Πιθανότατα θα γνωρίζουν ότι οι γονείς δεν είναι πλήρως ειλικρινείς μαζί τους, και μπορούν να αναπτύξουν μια αίσθηση σύγχυσης και δυσπιστίας. Οι πληροφορίες που αντιστοιχούν στην ηλικία πρέπει να παρέχονται σε παιδιά σε μικρές δόσεις, πρέπει να συμμορφώνεται με το επίπεδο κατανόησης του παιδιού. Οι γονείς πρέπει να είναι σίγουροι ότι τα παιδιά τους γνωρίζουν ότι οι γονείς θα απαντήσουν σε οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την ασθένεια. Οι απαντήσεις σε ερωτήσεις πρέπει να είναι ειλικρινείς και ευθείες, αλλά ταυτόχρονα πρέπει ακόμα να ταιριάξετε την ηλικία του παιδιού.
Βοηθήστε το παιδί σας με το σύνδρομο Hunter και τους αδελφούς και τις αδελφές του να αντιμετωπίσουν τις εμπειρίες τους
Οι γονείς συχνά αντιμετωπίζουν δύσκολο έργο να βοηθήσουν τα παιδιά τους να ξεπεράσουν τα προβλήματα στο συναισθηματικό σχέδιο που συνδέεται με τις εκδηλώσεις του συνδρόμου κυνηγού. Για τους γονείς είναι πολύ σημαντικό να δείξετε τα παιδιά σας φροντίδα και υποστήριξη, να τους ακούσετε και να τους συζητήσετε μαζί τους. Τα νεότερα παιδιά μπορούν να πιστέψουν ότι το σύνδρομο Hunter είναι μια τιμωρία για κάτι που το έκαναν. Ο ανώτερος μπορεί να κρύψει τα συναισθήματά τους και να αφήσει τη συζήτησή τους με τους γονείς. Είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί ένα παιδί με σύνδρομο κυνηγών, καθώς και υγιή παιδιά που η ασθένεια έχει έρθει εξαιτίας τους. Πρέπει να γνωρίζουν ότι θα μπορούν πάντα να μιλούν με τους γονείς για οποιαδήποτε από τις ανησυχίες ή τα συναισθήματά τους χωρίς να φοβηθούν ότι μπορούν να αξιολογηθούν αρνητικά ή να αναστατώσουν τους γονείς. Θυμηθείτε ότι οι σκέψεις και τα συναισθήματα των παιδιών μπορεί να αλλάξουν. Πρέπει να υποστηρίξετε αυτή τη σύνδεση με τα παιδιά συνεχώς.
Προετοιμάστε το παιδί σας με το σύνδρομο Hunter και τους αδελφούς και τις αδελφές τους σε ιατρικές διαδικασίες
Τα παιδιά πρέπει να γνωρίζουν τι τους περιμένει στη ζωή. Οι γονείς μπορεί να πιστεύουν ότι προστατεύουν το παιδί τους με σύνδρομο κυνηγών, λέγοντας τίποτα για τις επερχόμενες διαδικασίες που μπορεί να είναι οδυνηρές ή άβολα. Μπορεί μόνο να αυξήσει την ανησυχία του παιδιού. Είναι πολύ καλύτερο να προετοιμάσετε ένα άρρωστο παιδί, καθώς και τους εγγενείς αδελφούς και αδελφές του για επερχόμενες διαδικασίες. Πρέπει να εξηγήσουν γιατί να γίνει αυτό ή αυτή η διαδικασία, ποιος θα το εκτελέσει, ποιος εξοπλισμός θα χρησιμοποιηθεί αν θα υπάρξει πόνος ή δυσφορία και ποια περίοδος ανάκτησης πρέπει να αναμένεται. Οι αδελφοί και οι αδελφές μπορεί να αντιμετωπίσουν το άγχος λόγω του γεγονότος ότι οι γονείς τους περνούν πολύ χρόνο μακριά από το σπίτι, πληρώνοντάς τους λιγότερη προσοχή. Ανησυχούν για το αποτέλεσμα της εκτελεσμένης διαδικασίας, θλιμούνται από την κατάργηση των προγραμματισμένων γεγονότων στη δική τους ζωή λόγω της έλλειψης γονικής εποχής. Αλλά η κατοχή πληροφοριών για τον αδελφό του, τους ανάγκασε να αισθάνονται σημαντικά και να συμμετέχουν στη θεραπεία του αδελφού και, επιπλέον, μπορούν να ελαχιστοποιήσουν την ανησυχία τους και τον ερεθισμό τους και θα βοηθήσουν στην καθιέρωση υγιεινών σχέσεων με τους γονείς και τον άρρωστο αδελφό. Λάβετε υπόψη ότι πρέπει να μεταφέρετε σε παιδιά πληροφορίες με τη μορφή που αντιστοιχεί στην ηλικία του παιδιού. Και πρέπει να ενθαρρύνετε τα παιδιά να κάνουν ερωτήσεις αν δεν καταλαβαίνουν κάτι.
Δώστε στα παιδιά σας την ελευθερία επιλογής
Από καιρό σε καιρό το παιδί σας με σύνδρομο Hunter μπορεί να αισθανθεί τη μη κατάχρηση. Αυτοί οι αδελφοί και οι αδελφές μπορούν να αισθάνονται. Ως εκ τούτου, για τους γονείς είναι πολύ σημαντικό να παρέχουμε στα παιδιά μας κάποια ελευθερία επιλογής όποτε είναι δυνατόν. Αφήστε τα παιδιά σας να συζητήσουν το μενού για μεσημεριανό γεύμα ή δείπνο όταν και πώς θα κάνουν την εργασία ή το παιχνίδι. Αφήστε τα υγιή σας παιδιά να αποφασίσουν τι και πότε μπορούν να κάνουν για τον ασθενή αδελφό τους.
Βοηθήστε το παιδί σας με σύνδρομο Hunter Κανονικοποιήστε τις σχέσεις με υγιείς αδελφούς και αδελφές, όσο το δυνατόν περισσότερο. Οι γονείς πρέπει να είναι στο μέγιστο βαθμό ομαλής επαφής με όλα τα παιδιά τους, και ένα παιδί με σύνδρομο κυνηγών δεν πρέπει να αποτελεί εξαίρεση. Αναγνωρίζοντας ότι τα παιδιά με σύνδρομο Hunter έχουν ειδικές ανάγκες, είναι σημαντικό οι γονείς τους να ενθαρρύνουν όχι μόνο τους, αλλά και άλλα παιδιά να συμμετέχουν στις ενέργειες που περιλαμβάνουν ξένα παιδιά της ίδιας ηλικίας. Οι γονείς πρέπει να μεταφέρουν σε όλα τα χαρακτηριστικά παιδιών που προκαλούνται από το σύνδρομο Hunter.
Μην φοβάστε να τιμωρήσετε το παιδί σας με σύνδρομο Hunter καθώς και τους αδελφούς και τις αδελφές του. Πολλοί γονείς κάνουν ένα λάθος με τον καθορισμό για ένα άρρωστο παιδί άλλα όρια των δικαιωμάτων παρά για υγιή παιδιά. Θυμηθείτε ότι ένα παιδί με το σύνδρομο Hunter χρειάζεται πειθαρχία ακριβώς όπως κάθε άλλο παιδί. Η σαφήνεια και η σκληρότητα των γονέων συμβάλλουν στην παιδική εκπαίδευση στο παιδί. Η επαρκή πειθαρχία βοηθά τα παιδιά να μάθουν να διαχειρίζονται τη δική τους συμπεριφορά. Οι γονείς πρέπει να είναι σίγουροι ότι οι απαιτήσεις για την πειθαρχία είναι τα ίδια εκ μέρους του γιου τους με σύνδρομο κυνηγών και από άλλα παιδιά. Είναι πολύ προωθούμενες υγιείς σχέσεις μεταξύ παιδιών. Οι πειθαρχικές απαιτήσεις πρέπει να είναι ομαλή ημέρα ανά ημέρα μεταξύ παιδιών και μεταξύ παιδιών και γονέων. Για την καλή συμπεριφορά όλων των παιδιών, πρέπει να επαινέσουμε. Εάν η συμπεριφορά των παιδιών είναι ακατάλληλη, εφαρμόστε κυρώσεις. Αλλά μην βιαστείτε να τα εφαρμόσετε σε σχέση με τα μικρά παιδιά - δώστε τους την ευκαιρία να διορθώσουν τον εαυτό τους.
Διανέμουν μεταξύ των παιδιών σας αρμοδιοτήτων. Τα παιδιά χρειάζονται ευθύνες καθώς και στην πειθαρχία. Ενθάρρυνση της ευθύνης - ένας τρόπος να βοηθήσει ένα παιδί με σύνδρομο κυνηγού στην επιθυμία του για κανονική ζωή. Οι γονείς πρέπει να σκεφτούν προσεκτικά, δίνοντας μια εργασία σε ένα παιδί με σύνδρομο κυνηγών, - η εργασία πρέπει να είναι δυνάμεις γι 'αυτόν, πρέπει να εκπληρωθεί με επιτυχία το παιδί. Θα πρέπει να είναι σαφές και κατανοητό. Οι γονείς δεν πρέπει να ξεχάσουν να γιορτάσουν και να επαινούν για επιτυχώς ολοκληρωμένες εργασίες. Οι εγγενείς αδελφοί και οι αδελφές μπορούν να βοηθήσουν τον αδερφό τους με σύνδρομο κυνηγών στην εκπλήρωση των γονικών οδηγιών, το περιβάλλοντάς το με την ανησυχία τους. Μην ξεχάσετε να επαινέσετε και τους.
Υποστήριξη και βελτίωση του συστήματος εκτέλεσης καθημερινής εργασίας όσο το δυνατόν περισσότερο. Τα παιδιά προτιμούν μια τέτοια ρουτίνα της ημέρας, η οποία είναι συνεπής και αναμενόμενη. Πρέπει να συντάσσετε γραφικά για όλα τα μέλη της οικογένειας, αν και δεν είναι πάντα δυνατή στην οικογένεια με ένα παιδί με σύνδρομο Hunter.
Θυμηθείτε ότι τα παιδιά σας μπορούν να ακούσουν. Πρέπει να είστε πολύ προσεκτικοί όταν μιλάτε στην ακοή τους. Είναι σημαντικό τα παιδιά να λαμβάνουν πληροφορίες από τους γονείς σύμφωνα με την ηλικία τους. Δεν πρέπει επίσης να σχεδιάζονται σε οποιεσδήποτε διαμάχες και συγκρούσεις που σχετίζονται με το σύνδρομο Hunter, οι οποίες ενδέχεται να εμφανιστούν σε ένα σπίτι ή ιατρικό ίδρυμα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε συναισθήματα αναξιοπιστίας και δυσπιστίας.
Προετοιμάστε το παιδί σας με το σύνδρομο Hunter, καθώς και εξίσου και τους αδελφούς και τις αδελφές του στην αντίδραση άλλων. Όχι μόνο ένα άρρωστο παιδί, αλλά και οι αδελφοί του και οι αδελφές του συχνά δεν ξέρουν πώς ή τι να αναφέρουν ασθένεια σε άλλους. Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά να προσφέρουν διάφορες εξηγήσεις συνεπείς με την ηλικία τους από το σύνδρομο Hunter και επηρεάζει τους ανθρώπους. Είναι απαραίτητο να εξηγήσετε πώς να αντιδράσετε σε teasers και φόβους των άλλων. Απαντήστε επαρκώς στις πιο αξιόπιστες ερωτήσεις και teasers των άλλων που δεν είναι εξοικειωμένοι με το σύνδρομο Hunter, τα παιδιά μπορούν να βοηθήσουν έντονα το παιχνίδι ρόλων.
